经历了千辛万苦的治疗，却由于第一次手术未切干净又功亏一篑肿瘤复发，对任何一个病患而言，都是一场“噩梦”。对于大部分的脑瘤患者和家属来说，切不干净是难以回避的话题。很多人一听到没切干净，可能还不知道到底切了多少时，就开始紧张，甚至很快就丧失了好不容易建立起来的信心和继续战斗下去的勇气。没切干净是不是就没办法了?手术残留过大，术后怎么办?会不会再次复发?我们还要怎样做，才能争取最大的生存机会呢?

　　众所周知，大多数脑肿瘤手术切除的程度与预后密切相关，目前手术原则仍是在安全的前提下最大范围地切除肿瘤。胶质瘤也不例外，手术切除是治疗胶质瘤的一个关键环节，手术切除程度直接关系到胶质瘤病人的预后,与病人的生存时间和生活质量紧密相关。然而，多数胶质瘤并不能达到满意的切除程度，这是受胶质瘤本身的生长方式、生长部位、手术医生的经验与技巧、手术条件等多个因素決定的。

　　胶质瘤切不干净，是否需要第二刀、什么时候需要第二刀，也受多种因素影响。比如切除率，病理良恶性，术后辅助治疗效果、肿瘤生长速度(是否复发或生长)、是否新发或加重症状等等。每个患者的情况不同，具体情况要也要具体分析。

　　第一刀未切干净，幼小的她与脑袋里的肿瘤共处了2年

　　从2020年手术到现在，3岁的妞妞和她脑袋里的肿瘤已经相处了2年。1岁的她就经历过一次开颅手术，然而手术没有切干净，剩余的肿瘤“小恶魔”一直“陪伴”着她长大。

　　妞妞妈妈不知道这种平静的日子还能维持多久，但她毫无办法，也从不敢去想未来，看着眼前开朗的女儿，只希望那一天能来得更晚一点。

　　以为是脾胃虚弱，没想到是脑肿瘤

　　2019年，妞妞妈妈在美丽的江南水乡诞生下妞妞。夫妻俩视妞妞为掌上明珠，也希望妞妞能像这烟雨江南一样，温婉美好。可是，世事难料，2020年5月开始，一直健康的妞妞出现逐渐消瘦，不爱吃饭。一个月的时间从19斤多瘦到16斤，晚上哭闹。初为人母，妞妞妈妈都还在学习，学习做一个好妈妈，学习怎么照顾好自己的孩子……因为孩子小，也表达不清楚，妞妞妈妈以为是孩子脾胃虚弱。因为在妈妈群，很多孩子都有这样的情况。按照育儿书上的建议，妞妞妈妈还制定了一份营养饮食清单，但是调理了两个月，效果不佳。

　　看着孩子越来越瘦，食欲一直没有太大改善。一家人都感到很奇怪，这脾胃虚弱怎么老是治不好呢?一家人意识到事情不简单，立刻带孩子去医院检查。由于孩子太小，无法准确表达，医生建议做一次全方位检查。头颅核磁发现妞妞小小的的脑袋里竟然有一个51x56x57mm大小的肿块!这个巨大不规则囊实性肿块位于鞍上区，三脑室闭塞，双侧脑室受压变形，中线结构左移。双侧额叶、右侧基底节、颞叶、中脑受压变形;垂体、垂体柄受压、视交叉受压。医生怀疑：颅咽管瘤?生殖细胞肿瘤?但是一切都不确定。医生建议立即手术。

　　第一刀未切干净、“白开了?”，后续只能进行化疗

　　一周后，妞妞进行了开颅手术切除肿瘤。手术前，一家人又害怕、又期待，虽然不是专业的医生，但是她想只要把脑袋里的肿瘤切除应该就可以了吧。但是因为肿瘤的复杂位置，手术只切除了一部分，医生不敢往下切了。继续切，妞妞很可能就失明。肿瘤剩余23*34*44mm，与术前相比，病变强化范围稍减小。

妞妞第一次手术后巨大残余病灶

　　术后病理报告

　　镜下肿瘤细胞弥漫性分布，局灶有囊性变，细胞密度增大，部分细胞核呈圆形级短梭形，胞浆透亮，肿瘤细胞有围绕血管排列的趋势，背景部分黏液变性。

　　免疫组化：GFAP(+), Olig-2(+), Ki-67(约5%), P53(少量+), IDH1(-).

　　病理诊断：星形细胞瘤(WHO II级)，局灶呈毛黏液样型星形细胞瘤形态。

　　看着病床上，头发已经被剃光，还包着纱布的女儿。“第一刀是不是白开了?”妞妞妈妈一直后悔地问自己，残留这么多，孩子还遭了这么大的罪。由于残余较大、且还是2级，妞妞术后开始了化疗(长春新碱+卡铂+恩度)。手术不成功，一家人寄希望于此。他们相信，化疗完，肿瘤就会没了吧。

　　接踵而至的并发症，孩子右眼视力疑似丧失，剩余肿瘤该怎么办?

　　随着孩子的治疗一步步推进，全家人都慢慢放下心来，没过多久，一个没想到的意外到来：妞妞的右眼好像看不见了!左眼视力应该基本正常，而且有点远视。不到3岁的孩子，很难表达出准确的意思，因此无法具体判定视力情况。

　　“现在挡着她眼睛看东西：挡住左眼，一是孩子就不让挡，二是右眼表现斜视，不能正常拿取物品;挡住右眼，孩子无阻挡，给她东西孩子就能拿;行走、言语、进食正常，生长发育正常，无头痛、头晕、呕吐、走路不稳。”原来是剩余的肿瘤仍在压迫视神经，对他们的又一次考验来了。

　　妞妞的化疗已经进行了10个诱导期+7个巩固期，目前还有1个巩固期。下一步该怎么治?

　　巴教授：“第二次手术，我能为她做!”

　　迷茫之下，妞妞父母找到了巴教授。点击阅读：「刀见光明」中外专家携手开颅手术，守护视路胶质瘤患儿

　　对于妞妞的病情，巴教授很快就给出了明确而详细的答复，对于妞妞父母的问题都做了详细分析，根据他以往的治疗经验和孩子的病情，他指出，显然，这种肿瘤是一种所谓的毛细胞黏液型星形细胞瘤，对于视神经系统区域的幼儿来说非常典型。表示，孩子已经接受了手术并接受了化疗。在目前的情况下，等待并让化疗发挥其作用仍然更有利。然而，还是要手术，只是手术等孩子再大一些再进行……

　　经过巴教授细致、耐心的解答，妞妞一家终于不再迷茫，重拾信心，继续坚定地继续治疗之路。

　　为什么不建议为妞妞放疗?

　　INC-James T. Rutka教授2022年发表于Neurosurgery的论文《Optic Pathway Glioma in Children with Neurofibromatosis Type 1: A Multidisciplinary Entity, Posing Dilemmas in Diagnosis and Management Multidisciplinary Management of Optic Pathway Glioma in Children with Neurofibromatosis Type 1》中特别指出：在过去的20年里，放射治疗在NF1和视路胶质瘤儿童中的应用急剧下降。

　　多项研究报道了放射治疗视路胶质瘤患者的长期副作用，包括内分泌异常、脑血管疾病、视力不良、继发性恶性肿瘤和神经认知缺陷，特别是在大脑正在发育的年轻患者中。Capelli等人发现在患有视路胶质瘤和NF1的儿童中，放疗后脑血管并发症的发生率是没有放疗儿童的5倍，因此呼吁对这些患者采取新的治疗策略。

　　INC巴教授：不应将“无法手术”普遍应用于视路胶质瘤

　　视路胶质瘤，一般视力下降为首发症状，如果未及时治疗有失明风险;一般为低级别胶质瘤，安全全切后能有保视力的良好预后。但由于源自视神经且影响整个视路系统、下丘脑等关键脑组织，手术后遗症风险大，术中稍有不慎患者就可能失明且难以恢复。虽然神经外科各种技术和设备发展到今天，视神经等疑难位置早已被突破，已经不是手术禁区。但是目前现实情况确实是，视神经胶质瘤的手术治疗一直未达成广泛的共识。

　　“切得不够还是会复发，还不如不手术”，“切得太多会导致失明等严重手术并发症，还不如不手术”……大部肿瘤切除术可以降低肿瘤负荷，提高肿瘤的治疗效果。但切多少是一个医生对平衡点的掌握，是主刀医生手术水平和能力的体现。

　　巴教授手术是如何做到术中规避视神经损伤的巨大风险?这得益于教授40多年娴熟的疑难神经外科手术切除经验、细致“入微”的技术手法以及整个手术团队的密切配合，为手术最大程度地安全切除做出贡献。

　　“2023北京神经外科创新与发展国际研讨会、2023北京天坛医院神经外科中心学术大会”上，巴教授受邀发表精彩演讲——“视路-下丘脑肿瘤”。

　　巴教授总结

　　视路-下丘脑胶质瘤为低级别胶质瘤。许多患者处于早期阶段时，症状还可以恢复，此时肿瘤尚未深入侵入视路和下丘脑。在这种情况下，应考虑在肿瘤达到相当大的尺寸和造成实质浸润之前，尽早对患者进行手术治疗。因为病情一旦加重，可能不适合手术。正如我们所展示的，显微手术治疗是可行的，效果非常好。

　　因此，不应将“无法手术”一词普遍应用于视路-下丘脑胶质瘤。患者选择对确定手术适应症起着至关重要的作用，但必须在每个病例中保持高度个性化的决定。我们的经验表明，显微肿瘤切除术应被视为视路-下丘脑胶质瘤治疗计划的重要组成部分，只要有可能，就应该尝试完全切除肿瘤，同时保留受累结构的解剖和功能;如果无法全切，部分切除和再次手术可能有助于延长无症状和无肿瘤进展间隔时间。

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• 更新时间：2025-04-10 15:45:00

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