天坛医院手术纪实 | 一次摔倒，竟摔出了“潜伏”在脑干的胶质瘤！
发布时间：2025-03-21 16:14:12 | 阅读：次| 关键词：一次摔倒，竟摔出了潜伏在脑干的胶质瘤
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开颅术后 成长日记
一双儿女，原本幸福美满的生活，却因一次小小的摔倒打破平静。“疑似脑干胶质瘤，别让孩子受罪了，开开心心陪他度过最后几个月。”字字如刀，“直刺”父母内心深处。
而天坛医院与巴特朗菲教授的合作，为他们带来希望。北京天坛医院手术如期进行——“生命禁区”脑干结构复杂，肿瘤巨大，术中一旦损伤重要结构，很有可能出现偏瘫。浩浩年仅3岁，体重只有16kg，对手术和出血的耐受力极差，一旦术中大出血将是灾难性的，手术难度和风险可想而知。
幸运的是，手术非常顺利。术后，浩浩无新发神经功能障碍，肢体活动良好，第9天顺利出院。
300多个日日夜夜，这位母亲细心地记录下孩子脑干开颅术后每一丝每一毫的恢复变化。她也希望通过记录从发现到解决问题的全过程，为有需要的人提供参考，帮助他们少走弯路。
“出ICU的第1天，你是妈妈心中的英雄，过了这一关，我们一路平平安安、健健康康!”
“手术的第5天，孩子的恢复能力真的超强，虽然两腿无力，但是还是下地走了好几圈，胃口也很好……”
“术后第9天，伤口愈合不错，拆完线，今天就出院了，这个地方我们再也不要来了。”
“术后第60天，踢球的你，活力无限。”
“术后第265天，辞别2024.喜迎2025.宝贝你辛苦了，相信2025年我们会更好。”
……
爱在这场战斗里具象化，因为奇迹从来都不是一蹴而就，而是无数个微小努力的瞬间汇聚成的希望之河，每一滴都承载着他们不放弃的执着。
01. “别让孩子受罪了，开开心心陪他度过最后几个月”
2024年2月22日，当一家人沉浸在欢声笑语之中时，未曾想到危险正在靠近。3岁的浩浩和姐姐嬉戏打闹，没想到不慎摔倒。不仅摔到后脑勺，还起了个大包。
为了安全起见，家人带浩浩到医院做了个头部检查，可检查结果把家人惊呆了。浩浩的头部外伤倒是不严重，但却在他脑袋的脑干部位无意发现了一个不小的肿瘤。
夫妇带孩子辗转广州、北京求医，医生意见不一：
有的医生说，别让孩子受罪了，开开心心陪他度过最后几个月。
也有医生说，可能是偏恶性胶质瘤，在脑桥位置，建议进行手术。
还有医生说，手术肯定会偏瘫，后期可以通过康复训练进行恢复。
......
接下来，该怎么办?
02. 奥特曼打小怪兽，中外专家保驾护航
父母为了孩子总是有愿意付出一切的勇气，望着孩子可爱的脸庞，他们决心只要有一丝希望，就要全力以赴去争取。
2024年3月27日一大早，当看到国际脑干手术专家巴教授抵达中国的报道后，他们便致电寻求巴教授的咨询意见。
彼时，还在苏州进行手术的巴教授当天就收到了浩浩的相关信息，并于3月27日晚上就和浩浩父母连线进行了远程交流。
远程视频中，巴教授表示：“目前脑干肿瘤尺寸已经很大，需要尽快进行手术，预后是良好的。”
巴教授的评估为浩浩父母重燃希望，他们当下便决定寻求巴教授进行手术。正好巴教授也是天坛医院的外籍专家，所以他们毫不犹豫带着孩子到了北京，等待手术安排。
▼巴教授和天坛医院国际部专家讨论手术入路、体位等问题
“握拳，用力握”，术前谈话时，巴教授握住浩浩的小手，仔细检查浩浩的术前状况后，向浩浩妈妈解释相关手术方案。浩浩乖巧地坐在病床上，大大的眼睛充满了好奇，“他是不是明天就要帮我做手术的?”
2024年4月8日，巴教授手术如期进行。
“生命禁区”脑干结构复杂，手术风险极大，中脑位置更甚，肿瘤巨大，术中一旦损伤重要结构，很有可能出现偏瘫。浩浩年仅3岁，体重只有16kg，对手术和出血的耐受力极差，一旦术中大出血将是灾难性的，手术难度和风险可想而知。
然而，在术中，巴教授竟发现，在过去短短时间内，浩浩的肿瘤又长大了。幸好中外专家强强联合，就算是“生命禁区”，也可以战胜病魔，赢得生命的希望!
手术过程顺利，出血控制良好。术中电生理监测提示手术前手部运动神经监测无信号的情况，在肿瘤切除后，手部反应又回来了，因为得到了减压。术后平稳转入ICU，浩浩无新发神经功能障碍，肢体活动良好。
“没有问题!一切按照计划顺利进行，没有并发症，没有意外的情况，所以你们现在可以放心。”手术结束后，巴教授为这对焦急等待中的父母带来了好消息。
一直害怕、心疼的他们心里的石头终于落地了，夫妻二人瞬间哭成了泪人。从咨询巴教授到决定手术仅仅用了1天!这台成功的手术也是很好的结果。
03. 孩子一天天变好，“医院我们再也不要来了”
手术后第1天，浩浩顺利转出ICU，转入普通病房，状态很好。父母在第一时间分享了孩子的新视频——“谢谢巴爷爷!”
稚嫩清脆的声音从视频里传出，通过小小的手机屏幕瞬间温暖了大家的心。我们可以看到活泼爱动，聪明伶俐的浩浩在妈妈的温柔耐心引导下，动动手、动动脚，用手比一下1、2、3、4、5.清楚地回答2加3等于5……
小小的身体，有着大大的能量。对于浩浩一家来说，这看似简单的互动，意味着这台高难度脑干手术的成功，以及孩子的身体恢复的越来越好。
2024年4月11日，浩浩已经能够下床扶着走路，尽管右侧肢体仍然偏弱，但已经可以独自在小板凳上坐十分钟左右。
4月13日，医生停掉了所有的输液，并建议浩浩多下床走动，适当锻炼。
4月17日，浩浩恢复情况良好，当天拆线并办理了出院手续。走出医院时，他们默默祈愿，希望这是最后一次踏足这里，也寄托了对孩子健康未来的深切祝福。
术后病理结果为毛细胞型星形细胞瘤(WHO 1-2级)。回到家里的浩浩，一直在爸爸妈妈的陪伴下努力成长。妈妈紧紧抓住每一个能让孩子变得更好的机会，为了预防肿瘤的复发，他们毅然选择了化疗之路。为了促进浩浩的更好恢复，他们还积极进行了康复治疗……
虽然浩浩的病给这个家庭带来了巨大的打击，但父母始终认为，他是一个有福之人。从偶然发现颅内肿瘤，到无意中请到巴教授为孩子手术，这一切仿佛都得到了上天的眷顾。这次经历让他们从骨子里更加珍惜生命，热爱生活，也更加懂得感恩当下的一切。
在心爱的游乐园里、在宽广的海边、在充满活力的球场上……他又蹦又跳，身上仿佛使不完的劲。当我们再次看到浩浩时，心中不免感慨：这是爱的力量，爱的伟大……也祝愿浩浩可以越来越好!
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- 更新时间：2025-03-21 16:02:52
