《Seizure outcomes and survival in adult low-grade glioma over 11 years: living longer and better 成人低级别胶质瘤11年的癫痫发作结果和生存率研究：活得更长、更好》，这项研究发表在《神经肿瘤学实践》杂志上，发现10年生存率从 2006 年的 51.7% 增加到 2017 年95.8%，是少突胶质瘤。

　　此外，研究发现，手术后一年或更长时间没有癫痫发作、可以驾驶车辆的患者比例几乎翻了一番。一年以上无癫痫发作的患者比例从 2006 年的 27.8% 上升到 2017 年的 56.8%。完全无癫痫发作对患者至关重要，这意味着他们可以重新驾驶车辆。

　　研究人员表示，这背后有几个关键因素，包括接受手术的患者数量增加了三倍、成像技术的改进以及改进的清醒开颅术的发展，使外科医生能够在手术过程中监测言语等功能。

　　研究总结：

　　5年生存率从2006年的81.8%提高到2017年的全切

　　10年生存率从2006年的51.7%提高到2017年的95.8%

　　顽固性癫痫(治疗无法控制患者癫痫)的发病率从72.2%下降至43.2%

　　1 年或更长时间内没有癫痫发作的患者比例从 27% 增加至 57%

　　更早手术——已经导致患者的预期寿命发生了较大的变化。

　　“好转癫痫发作控制对患者来说至关重要，因为癫痫发作会影响生活质量和驾驶。”

　　“我们看到的好转很可能是更主动的手术方法的结果。”

　　这些发现对于提高脑肿瘤存活率和减少疾病造成的危害(我们的主要目标)受欢迎。

　　然而低度恶性脑肿瘤的影响常常被低估：现实是，这种各种形式的疾病每年都会摧毁数千人的生命。

　　INC案例交流：为什么胶质瘤需要尽早手术?

　　01脑干-桥臂胶质瘤长大，三根重要神经包绕肿瘤

点击韩先生术前影像，阅读完整患者故事

　　“一开始和巴教授交流，至今让我印象深刻，很干脆、很利落。因为我之前是跟国内医生接触比较多，为了先生这个病奔走。大部分医生都是说的情况，建议保守治疗，这么年轻不要去冒进的选择手术、去冒这个风险。但是视频中巴教授说的他有把握。这种案例对他来说可能没那么复杂，更复杂的他都在做，都很成功。听到这些，我的心就沉下来了，信任他。我们也会看很多他的手术案例，特别是这次咨询之后信心就更足了，心没那么虚了。

　　切除70%，甚至更多!面神经也保住了，手脚行动能力都正常，面部的僵硬情况也得到了好转，我觉得已经完全超出了我们的预期。我只想感谢INC，感谢这个团队、感谢巴教授。之前求医路上给我们带来的那些不好的打击和干扰都烟消云散，还好我们做了正确的决定，在合适的时机做了这台手术，请了国际专家真的正确的决定。”

　　——术后4天韩先生采访

　　命运总会在人意气风发的时候，悄悄伸出脚把你绊倒。韩先生、30出头、高级工程师，正是家庭和事业蒸蒸日上的时候，这时却被胶质瘤病魔的触角缠住。短短不到一年，由初次诊断的疑似脱髓鞘病变，到病灶增大、怀疑胶质瘤。一边需要全身心投入高工作之中，一边四处求医。“桥臂位置处于大脑深部，手术难度、风险都很大，不建议手术。”原本充满朝气的生活如今度日如年，心力憔悴的韩先生此时无路可走。

韩先生术前影像

　　韩先生生病以来，妻子也奔波于医院、家庭之间。所谓“天无绝人之路”，INC巴教授9月来华开展学术培训交流与手术示范新闻，这一机遇也为他们带来了转机。虽然远程视频咨询中，巴教授表示可以对于他的手术很有信心，但是切除率只有术中才能确定。几番权衡，韩先生决定，要找这位国际脑干颅底手术教授。为什么?这次手术他们有两个目的：一个是尽可能顺利的切除病灶，缓解目前的面瘫等症状;二个是明确病理，有助于下一步辅助治疗。

　　脑干桥臂位置，肿瘤还被面神经，滑车神经，听神经等重要神经包绕，手术难度之大不言而喻。巴教授是他们希望。2023年9月29日，中秋节当天，巴教授为韩先生成功手术。

　　术后一个月韩先生术后病理结果为低级别胶质瘤，他们的心里也终于松下了一口气，无比感激自己做出了正确的选择。

　　术后1天查房，教授查房进行查体，我先生说话正常、肢体感觉正常，可以正常交流。

　　术后2天查房，他感觉状态很好。

　　术后4天查房，我先生已经正常走路，在病房里，他还会弹吉他给我听。看到他一天天变好，真的太幸运了。

　　术后12天，顺利出院。

　　02仅1月速战速决!精英高管发现胶质瘤到全切手术纪实

　　2022年11月3日，这是一个令莫女士现在想起来都会后怕的日子。如常工作生活的她却发生了惊险的一幕，40岁的莫女士突然出现无明显诱因的左下肢抽搐，后严重晕眩直至失去意识，伴小便失禁。身边的人被吓得不知所措，直接送她急诊入院，被查出右额叶上部占位性病变，考虑低级别胶质瘤。且这个胶质瘤已经在运动功能区旁，随着肿瘤的生长，一旦压迫到主运动功能区，很可能导致运动功能障碍。这对于在事业高峰期的她，当头一棒。莫女士是一名精英高管，从小便成绩优异，大学毕业后顺利进入理想的工作岗位，通过自身的不断努力逐步做到高管的职位，是人们眼中的成功女性。现在的她只想赶让这颗脑瘤消失，这样的癫痫发作也不要再发生了。

　　当得知巴教授目前就在国内的消息后，莫女士感到无比庆幸，要抓住这次的机会，义无反顾选择了巴教授手术。“This is a new beginning!”，莫女士在和巴教授术前谈话时说道，对于巴教授的手术她充满希望，而这次手术也让她迎来了一次新生。从出现症状到成功手术，仅1个月时间，她就解决掉这个“小恶魔”。巴教授在显微镜下利用术中导航定位顺利全切额叶胶质瘤，无任何新发功能损伤，术后一天ICU查房时，莫女士意识清醒，对答如流，手部和腿部都可以正常活动。

　　“动一下腿，动动手……手术做的好!肿瘤全切……”

　　术后将近3个月，莫女士再次感谢我们：“谢谢你们!我，从昏倒后开始检查到教授安排手术，一个月时间果断决定。”机会都是自己争取来的，莫女士也获得了理想的治疗效果!未来，这位果断坚强的女士将重回职场，继续发光发热，努力创造更大人生价值。

(莫女士术后感谢INC)

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　　03脑干胶质瘤保守治疗2年肿瘤压扁大脑，巴教授术后1年考上名校

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　　“要抢时间，不要然后弄得和走独木桥、走高跷一样，那没必要，还是尽量可以提早一些……复查好，中考体育40分满分，英语口语30分，去德国手术之前身高1.7.回来就长到1.8几，运动能力比术前更强了!你们帮助了很多人，这个医院很好，全部人做手术出院的都是走路出去的，没有瘸着推着轮椅出去的。希望你们能帮助到更多人!”

　　——小永父亲

　　14岁的小永查出脑干胶质瘤，影像片子显示：脑干-中脑顶盖，伴有幕上脑室扩张积水，脑室及大脑实质已经受压变形。在与患者家属沟通中我们得知，小永2018年就出现过轻微头痛、头晕，去医院检查发现脑干肿瘤，并伴有梗阻性脑积水。小永的父亲咨询了很多专家。“每次都说毛细胞星形细胞瘤一般不长，观察就行，但是后来我然后一次去找他们的时候，我说症状太重，不行就做手术，他们然后和我说实话，因为做手术风险过大，所以说建议你观察……”这一拖就是2年多，孩子的病情越来越严重。

　　得知孩子无法再等时，他们下定决心努力为孩子争取更好的治疗，确定孩子术后能够正常生活和学习。然后，一家人通过INC，与国际脑干手术教授巴教授进行国际医学咨询。

　　巴教授仔细研究小永的相关资料后表示：“已经有很明显的手术指征。我想知道为什么他还没有得到治疗，因为病变是从2018年就知道了。无论如何，我强烈建议不要给病人提供脑室腹腔分流术，因为这样一来，他将一直依赖于这个分流术。”小永的父母觉得再不能拖下去了，经过反复考量后，开始准备带孩子去德国找巴教授做手术，在INC协调和帮助下迅速办完手续，不到一个月的时间内到达德国做上了手术。

　　手术结果令人欣喜，小永的肿瘤得到近全切除，病理结果为毛细胞型星形细胞瘤，这是一种预后较好的胶质瘤，全切或近全切后复发率低。

　　2022年7月，术后已经过了1年半，我们对小永进行随访时得知他已经凭借的中考成绩，考入示范高中，其中体育成绩还获得了满分，完全看不出来曾经做过开颅脑干手术。

　　点击阅读详细故事：中脑顶盖胶质瘤全切术后2年：无后遗症、成功上名校

　　后记

　　一般情况下，我们建议胶质瘤患者一经发现，有手术指征就争取尽早手术，因为一味的拖延不有可能把病情拖重，而且等到恶化后再治疗，还会增加治疗难度，术后也很难恢复如常。这个时候患者需要花更多的钱去补救，但结果往往不尽人意。

　　我们曾经接诊过一位年轻的患者，就是因为他的家人对疾病的了解不够深入以及对治疗方案的纠结，在病灶还比较局限，容易切除的时候错过了手术时机。不幸的是，临床上看似是低级别胶质瘤，但不到一年的时间，肿瘤就升级恶变、广泛侵犯多个部位，由单侧局部病灶进展为双侧大脑和胼胝体病变，边缘系统也严重受累，从轻微的局灶性症状，进展成严重的，多系统症状。

　　巴教授回复邮件时也惋惜，因为这个22岁的男孩已经错过了手术机会，手术也难以好转患者的病情，更无法合适停止肿瘤的自然病程，合理的治疗方案是联合放化疗。

INC德国巴特朗菲教授对这个病人的回复截图

　　然后引用巴教授为一名疑似低级别胶质瘤患者的远程视频回复：“没有好或者不好的时机。她如果决定不做手术而继续观察，手术可以延迟，但它总会到来。我们也可以在一两年之内做手术，同时继续观察，而且，如果没有任何变化，风险就不是很大。如果它在一两年内不出现变化的话。患者需自己做出这个决定。谁也不能替她决定，她的家属也不应该替她决定。”

　　因此“我想先等等看”是治疗的一大误区!是否及时放化疗、是否手术解除占位损伤、手术是否造成严重神经损伤等，很多患者出现症状时不重视，只有颅高压症状如头痛头晕等不典型症状时，往往未及时就诊耽误了病情。也有很多患者四处求医，加上医院的各种等待时间及对患者的治疗的不清晰及犹豫，也会造成病情未得治而恶化。

　　希望更多脑胶质瘤患者在发现病情后，能够尽快找到合适的医生针对病情制定个体化治疗方案，尽早摆脱疾病折磨，重获健康。

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• 更新时间：2024-07-22 14:42:16

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