“如果人生能重来，你会如何选择?”

　　面对脑干海绵状血管瘤，许多患者曾陷入犹豫：“如果当初不去检查，是不是就能安稳度日?”但更多人后悔的是——“如果第一次出血时就果断手术，现在会不会已重获健康?”

　　回归现实，生命无法“重启”，但人生可以：在病情早期干预，往往是逆转命运的关键。每一次出血都可能加重神经损伤，而及时手术能极大限度保留功能、降低风险。

　　那些成功"重启"人生的人，往往都有一个共同特质——他们不等待危机降临，而是在命运的黄金窗口期就做出了果敢抉择。20岁的法学高材生小雨面对丘脑海绵状血管瘤的"无法手术"判决，23天快速解决这个恶魔，实现人生重启。母亲镜头中，那个曾埋首法典的身影如今傲立海天之间——碧波万顷与浩瀚苍穹在此交融，此刻，天高海阔，任君翱翔。

　　“我要为女儿扭转人生方向盘!”23天，让她重启人生

　　正值春日，21岁的法学专业女孩小雨准备考研中。回归校园的她，对于人生又有了更明确的追求。从2024年5月16日出血出现症状，到2024年6月7日成功切除丘脑海绵状血管瘤，在病情早期就成功地将这一潜在“危机”扼杀于萌芽之中的。在母亲的托举下，她的人生得以重新启航。术后3个月，小雨便重返校园，以全科通过的优异成绩宣告了自己的完美回归。

　　“真好!她还是原来的那个她，用她的原话——我没有变笨，没有偏瘫，没有面瘫……”母亲骄傲的同时，那段求医的日子仍历历在目：查阅海量资料、权衡手术风险、与时间赛跑……作为医疗从业人员的理性告诉她，这个长在丘脑功能区的病灶就像“不定时炸弹”，20岁的女儿赌不起第二次出血的可能——偏瘫、失语……甚至成为一个没有灵魂的“木头人”。

　　这一路，她感触颇多，当面对同为颅内海绵状血管瘤患者的家属，常与其他病友分享自己的抉择心得："在巴教授团队的专业保障下，我们抓住了出血初期的黄金窗口。医疗选择没有标准答案，但对年轻人来说，人生之路还长，有时候保守的等待反而是最大的冒险。必须正面接受，用尽全心全力的爱和患者共同让这伤害最小化。爱可以使血肉生长，给女儿手术治疗只是我为她权衡利弊的选择。"

　　法学高材生却遭遇“脑瘤”这个位置为何如此重要?

　　喜欢法学，成为一名优秀的法学工作者是小雨的梦想。但现实拉扯着她，离梦想越来越远。

　　2024年5月16日，正在象牙塔里求学的20岁女孩的世界正在悄然改变……视野被限制，焦点之外的一切也都变得朦胧不清。紧接着，头痛如影随形。小雨检查发现脑出血，立即入院，头颅核磁报告右侧丘脑见异常信号灶，考虑海绵状血管瘤少量出血。

　　由于病变部位复杂、手术风险大，当地医院面对这一挑战选择了谨慎的观察。然而，小雨的症状毫无改善，手术也只能一拖再拖。

　。母亲镜头中，那个曾埋首法典的身影如今傲立海天之间——碧波万顷与浩瀚苍穹在此交融，此刻，天高海阔，任君翱翔。他们积极地搜寻着相关的资讯，了解丘脑海绵状血管瘤疾病的相关信息，在这个过程中她了解到一个好消息和一个坏消息。

　　丘脑海绵状血管瘤：

　　1、好消息：丘脑海绵状血管瘤，虽然它的名字里带了个瘤字，但其实海绵状血管瘤是一种良性的血管畸形病变，并不是肿瘤，大多数是可以通过手术达到良好预后，回归正常学习和生活。

　　2、坏消息：如果在功能区，特别是颅底的功能区，真的是麻烦。丘脑海绵状血管瘤极其罕见，出血后往往引起偏瘫等神经功能障碍，临床上治疗非常棘手。

　　形象地比喻一下，丘脑就像插头转换器，再多的数据线，如果没有这个转换器，也不能把信息输送到大脑。所以一旦丘脑损伤，患者可能变成“木头人”，即对外界的刺激没有反应。对于法学专业的小雨来说，这简直晴天霹雳。

　　“保守?赌它会再次出血吗?这个赌注太大!”

　　面对海绵状血管瘤的出血风险，患者常陷入两难困境：首次出血后是否会成为"潘多拉魔盒"的开启?患者经常会问，再次出血可以预测吗?答案是否定的。

　　”不定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼，因为病灶就像不定时炸弹一般，不知道何时引爆。一旦脑干出血量大，轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤，重则昏迷、瘫痪……这种出血有时可以重复第二、三次，且可能每次情况比之前更糟。所以，脑海绵状血管瘤患者，特别是脑干海绵状血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在担惊受怕中，寝食难安，甚至导致抑郁症，会严重影响到正常生活。

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　　这就是很多出过一次血的患者们选择怎样治疗的难点了——保守还是立即手术。这就是赌它会再次出血吗?这个赌注太大!很多患者害怕开颅手术，而选择保守观察过程中2次出血、3次出血，神经损伤后遗症越来越多，甚至会变成不可逆性损害——无论如何康复只能是症状好转，而不是痊愈。

　　急性出血期，手术VS保守

　　传统观点：等待出血吸收后再手术

　　多数医生建议在出血吸收后再进行手术，主要基于以下考虑：

　　术中视野清晰度：急性期出血可能导致术野模糊，增加操作难度。

　　手术安全性：等待出血吸收后，病灶边界更明确，理论上降低手术风险。

　　然而，这种延迟手术的策略可能带来潜在问题：

　　含铁血黄素沉积：急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。

　　瘢痕与粘连：慢性期手术时，瘢痕组织和粘连会增加剥离难度，甚至影响病变的完全切除。

　　新理念：急性期手术的优势

　　国际神经外科大咖INC巴教授提出，早期手术(出血急性期)可能更有利于患者：

　　术中清除液态出血：急性期出血尚未凝固，可通过冲洗直接清除，扩大操作空间，降低手术难度。

　　减少神经毒性损伤：避免含铁血黄素沉积对神经的长期毒性，促进术后功能恢复。

　　精准解剖经验：经验丰富的医生(如巴教授)熟悉解剖，能在急性期安全完成手术。

　　INC巴教授的核心观点：“我注意到许多医生都遵循一个30年前相当流行的概念，更多的是等待。但我的理念是不同的，我的经验告诉我，早期手术对病人更好。”

　　“教授有信心，我们就更有信心”

　　"积极治疗的理念和精准的手术时机选择，是孩子获得良好恢复的关键。"小雨妈妈深有感触地说："治疗方案需综合患者年龄、健康状况、病灶特点及出血史等个体因素，与专家共同商议后由家属决策。即使选择厉害的医疗团队，开颅手术仍有风险，需理性看待。通过多方咨询和全面评估，选择最适合的方案——这道题没有最好的选择答案，只有最合适的答案。"

　　在一位同样是丘脑海绵状血管瘤病友的推荐下，小雨一家找到INC巴特朗菲教授，他对于疑难位置的脑海绵状血管瘤有着丰富的手术经验。

　　早在1991年，巴教授就已发布过相关研究，《Microsurgery of Deep-Seated Cavernous Angiomas: Report of 26 Cases》，巴教授回顾了26例经显微手术切除的深部海绵状血管瘤。

　　当巴教授亲自评估后，这位母亲终于找到了答案："教授有信心，我们肯定更有信心，我们肯定愿意做手术!"

　　“目前小雨需要进行手术，而且现在是手术的好时机，因为刚出血，这是新鲜的血肿，所以它体积会稍微大一点，这个反而是有利于手术的操作，操作空间会大一点，对周围的保护的概率会更好，可以很好地切除病灶。

　　2024年6月7日，手术日到来，一切如同预期的那样顺利。小雨的病灶在巴教授的艺术般操作下得到全切。术后第一天巴教授查房，小雨恢复很好，在病床上伸展着自己的手和脚。小雨的妈妈也止不住地表达着感谢：“她真的很好，非常感谢您”。这让巴教授、家属及全体医护人员都感到由衷的高兴。

　　当小雨成功战胜病魔后，她的母亲选择继续坚守在这个没有硝烟的战场。那些曾经素不相识却无私分享经验的病友，为这个家庭点亮了希望之光;如今，这位母亲正将这份温暖继续传递。海绵状血管瘤患者群体面临着常人难以想象的困境：疾病罕见导致诊疗资源匮乏，治疗方案选择艰难，每个家庭都在黑暗中独自摸索。

　　小雨母亲将自己的经历分享给更多病友，在这场生命保卫战中，每个亲历者都在用自身经历照亮他人前路，点点萤火终将汇聚成星河。

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• 更新时间：2025-04-01 14:04:52

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