【德国INI看病实录】7岁脑干室管膜瘤男孩妈妈亲身交流

当在国内经历了手术、质子放疗依然无果后，为了挽救年仅7岁的恶性脑干胶质瘤患儿轩轩(化名)的生命，他的妈妈然后选择了带他出国看病。功夫不负有心人，轩轩终于在德国INI国际神经科学研究所得到了合适治疗——原先鹅卵石大小的脑干室管膜瘤得到了全切，后期放疗辅助进行，目前正在进行后续的康复治疗。在这里，轩轩的妈妈想跟国内的脑胶质瘤病友们交流一些出国看病的见闻和经历，愿以此鼓励他们坚持治疗，不放弃。

2017年1月：轩轩大概是2017春节前发病的，小小年纪一直说头疼，还有很厉害的恶心呕吐，走路都走不稳了。经MRI检查，诊断结果是“四脑室底部占位性病变”。

2017年2月：开始张罗去国内的大医院做了开颅肿瘤切除术，术后病理诊断为“脑干间变型室管膜瘤WHOIII级”，这是脑干胶质瘤中恶性程度很高的一种，预后较差，复发率高。

2017年4月：一开始手术之后，孩子症状并未见好转，心急如焚的我们又开始寻求其他方法，得知质子刀放射治疗可能作用会好，我们也都去尝试了。

2018年4月：孩子出现了吞咽功能障碍，MRI复查后发现：恶性脑干胶质瘤又有增长，且已经浸润到脑干右侧很深的部位。希望又一次破灭，1年的放疗起到的作用微乎其微。由于肿瘤巨大，位置不同，再次手术的话可能会造成脊髓损伤，很可能出现呼吸衰竭、高位截瘫等严重并发症。国内很多专家都建议保守治疗。

2018年8月：求治无门之下，我们把目光转向国外，想看看国际范围内神经外科医院和国际闻名的神经外科教授有没有什么办法。幸运的是，我们找到了一个汇聚了众多来自美国、德国、意大利、日本等地国际神经外科教授的国际神经外科医生集团INC，了解到他们在致力开展中外神经外科学术文化交流的同时，还会帮助国内一些高难度的神经外科疑难病例患者提供海外咨询、国际治疗等。通过INC，我们得以与的神经外科研究及治疗机构德国汉诺威国际神经科学研究所（International Neuroscience Institute，以下简称INI）取得联络，并得到了该所医院神经外科教授、国际公认的脑干肿瘤巨擘Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授的远程咨询结果——“脑干胶质瘤快速的生长并存在明显的显微外科手术指征，希望可以配合二次放射治疗，不过首先要尽快移除脑干胶质瘤”。

为什么还是要手术?二次手术效果会好吗?按照巴特朗菲教授的说法，手术全切肿瘤一直是室管膜瘤的首要治疗方案，这是因为手术切除程度的高低，直接决定着患者术后生存率的高低，对于患者良好预后起着关键作用。临床资料显示，50%～60%的肿瘤全切除患者5年内未见肿瘤复发，5年存活率有提高。对于恶性脑胶质瘤，哪怕肿瘤再次复发，较大水平的手术切除仍是主要措施。这个巴特朗菲教授以较为擅长脑干、颅底、脊髓等复杂位置的肿瘤高切除率手术著称，在中国患者群中，他被亲切地称为“巴教授”。看了巴教授的很多过往病例介绍，我们选择相信他，选择去德国INI找巴教授做手术。

2018年9月：出国治疗的手续自己都是不用操心的，INC国际神经外科医生集团很快帮我们办理好了，还有INC专门的工作人员来帮我们协调入院、手术等事宜。8月底刚刚做好决定，9月上旬我们已经在德国INI医院的病房里。巴特朗菲教授很快为轩轩进行手术，脑干胶质瘤被完全切除了。术后1天，轩轩就清醒了，肢体功能有所恢复。在INI术后休养了半个月后，我们就出院回国了。总体的治疗过程还是顺利的，目前手术后5个月，孩子吞咽、运动功能恢复地很好，精神状态佳。知道孩子这个病是个长期治疗的大工程，能达到这样的效果，已经很满意了。后期的放疗还是要配合着做的，国内医生说德国手术的这个结果再辅助放化疗，对肿瘤生长还是能够很好控制的。

德国INI总印象：

德国INI位于德国汉诺威镇，远远望去，INI医院就像是一个巨型的人类大脑，该所医院也正是一所治疗各类大脑、神经外科疾病方面的专科医院。其国际前沿的治疗范围包括脑(脑肿瘤、脑血管病、先天畸形、功能性疾病等)、脊髓(脊髓肿瘤、AVM、脊髓空洞症等)、脊柱和四肢骨骼系统(椎间盘突出症、关节疾病等)、周围神经疾病(各类周围神经损伤后的治疗等)，其还有一个特色就是对于神经系统血管畸形及肿瘤进行跨学科、手术和介入放射方法的治疗，在颅内肿瘤是颅底及脑干疾病的外科手术治疗方面享誉国际。

在INI的半多月以来，作为一个来自异国他乡的患者家庭，我们体验到的护理和服务远远是国内无法相比的。总结来说，以下四点让我感触较深：

1、环境温馨清爽：进到INI医院，感觉很像酒店，温馨典雅的陈设、明亮的光线感觉很舒服。病房有有单人间、双人间、三人间，还有专为病患及家属准备的单独套房。我们住的就是这种家庭套房，照顾轩轩都很方便。安静私密的环境对于孩子的治疗和疗养会很有帮助。

2、亲切没架子的医生：主刀医生巴特朗菲教授技术上真是没话说，国内一些大专家摇头不敢做的手术对于他来说驾轻就熟，像轩轩这样的高难度肿瘤全切除手术他每年都会做几百台。对待病人及其家属方面，巴特朗菲教授是我见过的较其细致和富有耐心的大牌专家了，没有一点架子，对于我们提出的关于手术的各种疑问，比如应该从哪儿切除、会不会有后遗症、手术多久完成等，他都微笑着给我们解释的清清楚楚。

3、高科技手术室：听INC工作人员说，德国INI的手术室代表着现代显微外科技术的国际前沿水平。手术室配备的都是国际前沿、国内较少应用的高科技的设备和仪器，比如高场强术中磁共振成像系统iMRI，它是目前国际上前沿的术中辅助工具，可以帮助手术医生较大水平准确地切除肿瘤，同时将术后的神经衰退风险降到至低;比如精密的术中神经导航设备，可以帮助外科医生顺利地移除大脑中肉眼看不见的肿瘤病理结构;国际前沿的术中血管造影设备在手术中也会使用，能够为疑难肿瘤和脑血管畸形提供良好的辅助。在这样一个汇集了这么多高手术设备、检查设备、导航设备的手术室做手术，我们还是放心的。

高场强术中磁共振成像系统iMRI

4、细致周到的护理：INI护理服务可以说是细心的，通常有不同的3位护理人员轮流照顾轩轩，她们把孩子的饮食、起居、卫生情况都料理地很好，对于小孩子，她们更是格外地热情亲切，时不时地跟轩轩谈心，逗孩子开心。邻近出院，护理人员还特意交代我后期照顾孩子的相关注意事项，真是十足的敬业和。

医疗不分国界，对于轩轩这样复杂的脑干胶质瘤患者来说，如果在国内治疗遇到障碍，千万不要轻易放弃，建议放眼国外，选择国际上神经外科医院和国际闻名的神经外科教授，或许能帮你找到一条新的治疗出路。

INC国际神经外科医生集团旗下组织国际神经外科顾问团(WANG)除了德国INI神经外科教授、国际公认的脑干肿瘤巨擘巴特朗斐教授外，INC旗下还汇聚了很多其他来自美国、欧洲、日本等发达国家的高水准、国际盛名的神经外科专家，他们在致力中外神经外科技术交流、合作、促进和提高的同时，还专注针对高要求人群及特别疑难手术病例提供国际前沿、更优质高效的咨询服务。