当脊索瘤降临，当复发成为魔咒，请你我相信，这国际上还有人与你一起！治愈之路或许道阻且长，但医生、病人都正在团结一心，为战胜病魔而努力着！由于研究人员、医生、患者、家属的共同努力，这场艰难的战斗已经产生了令人鼓舞的成果。曾经遥不可及的梦想——临床试验、治疗指南以及相关医生同仁们的研究成就——这已经成为现实。

　　▼脊索瘤能治愈吗？听国际颅底手术教授福教授怎么说？

　　“现在我感觉我已经开始了新的生活，我回到了我的工作岗位。我感谢法国脊索瘤治疗联合会（Association Vaincre le Chordome）和Sebastien Froelich（福洛里希）教授的成功手术让我有机会拥有更多的时间与家人和朋友在一起，并见证我的孩子们成长。”——这是一名国外脊索瘤患者，生物工程师，整个职业生涯都致力于癌症研究，却经历脊索瘤误当“颈椎病”的错误治疗。幸运的是，在病友的下，找到福教授为她顺利全切脊索瘤的故事。

　　我被“误诊”了？

　　误当“颈椎病”治，虚弱的身体更加糟糕

　　2020年3月，在疫情期间，我的脖子开始疼痛。当时，我认为是由于工作时的不良姿势造成的。2020年5月，我去看医生，她要求进行MRI检查。2020年5月5日，我远远不会忘记这个日期，因为放射科医生犯了一个较大的错误。

　　放射科医生没有诊断出MRI上颅颈交界区的较大肿瘤，并在诊断结果中写道，除了C3-C4上的一些关节突出外，都很。然后我的医生建议我进行理疗。治疗了两个月，但疼痛越来越严重，我开始出现一些严重的睡眠问题。我决定在2020年8月再次咨询医生，为什么我的脖子如此疼痛。但是她也搞不清楚，为什么我无法控制疼痛，所以她为我安排了神经科医生的咨询。

　　不幸的是，神经科医生没有看核磁共振成像，只读了放射科医生的结论。他做了一些检查，仍然没有发现我的脊索瘤。他将我转介给一位专门治疗脊柱问题的医生，并开始服用止痛药。

　　2020年10月，我又去看了那位医生，但他也只看了放射科医生对5月份做的MRI的诊断。2020年11月，他开始给我做“颈椎牵引”治疗。我的头被放在一台机器上，房间只剩下我一个人。这真是一种折磨，治疗几分钟后我就开始哭了，因为太痛了，我只能把头从机器上移开。

　　医生坚持让我继续，并告诉我疼痛是正常的。我又继续这个较其痛苦的治疗，总共十五个周期。我本来就很虚弱的身体变得更糟糕，我体重减轻，睡不着，但我需继续工作。因为我离婚了，我还需要照顾我的两个儿子。

　　到了2021年2月22日，我无法起床，身体太累了，我打电话给我的医生来帮助我。他说也许我因为离婚而身心俱疲，但他还是建议在我的脖子上注射药物以减轻疼痛。

　　确诊脊索瘤

　　需要3次手术，只能切除60%的肿瘤

　　五年生存期仅为50%？

　　幸运的是，我遇到了一位让我的治疗出现转机的医生。首先，他需要查看我的MRI，因为我的MRI大约一年前做的，所以需要做一次新的检查。我回到了一开始做核磁共振检查的同一家医院，这一次，我找了另一位放射科医生。

　　我告诉他们我很绝望，无法减轻脖子疼痛。他们解释说我的情况令人担忧。我需要尽快进行核磁共振检查，当她看到之前的核磁共振影像时，我看到了她的反应，她什么也没说，但我知道肯定有问题。

　　再次检查后，一位神经外科医生表示将在下周见面，告知我的情况。我哭着告诉他我不能再等了，询问他我是否患有癌症。我记得他的回答是“不是的癌症”。什么？！我不明白这个答案。

　　我是一名生物工程师，我的整个职业生涯都致力于癌症研究。我再次问我是否患有癌症，他再次回答，不是……在痛苦、恐惧中，度过了一周。在较大的压力下，我照顾着我的孩子，也迎来了我的44岁生日。

　　2021年3月8日，在母亲的陪伴下，我来到医院。医生告诉我，我患有脊索瘤，一种少见的骨癌。他说脊索瘤是良性的，但不幸的是因为我没有及时发现，我失去了很多时间。他解释说，预期寿命很低，需要进行3次手术，只能切除60%的肿瘤，之后需要进行放射治疗。他告诉我五年生存期为50%。我很震惊，也有很多疑问。我记得我试图向我的孩子们解释这一点，我们都哭了。那天晚上我们都睡在我的床上，他们一睡着，我就开始谷歌搜索。我现在明白医生说这不是的癌症，因为脊索瘤是一种生长缓慢的肿瘤。我看到一个关于一个患有脊索瘤的女孩的博客，并给她发了消息，询问相关情况。

　　有幸遇到福洛里希教授，回归生活

　　战胜复发的恐惧，生活仍在继续

　　（法国脊索瘤治疗联合会（Association Vaincre le Chordome）官方Twitter交流的活动信息，50位不同国籍的脊索瘤病友们在此交流自己的求医经验，交流患病后的生活，多位的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师参与，给予了他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。图左1为Sebastien Froelich教授）

　　神经外科显微镜+内镜“双镜联合”手术教授

　　复杂颅底手术的国际高手｝

　　那天晚上，我收到了法国脊索瘤协会AVAC发来的一封电子邮件，我收到了那位脊索瘤的女孩发来的消息，她让我给她打电话。当我打电话给她时，她正在开会，当她明白我是谁时，她就直接帮我答疑解惑。她和我聊了两个多小时，交流了她患脊索瘤的经历，还谈到了十年前救了她一命的医生——福洛里希教授。在通话结束时，她想要帮助与福洛里希教授说了一下我的案例。

　　这个电话之后我的生活完全改变了。福洛里希教授联系了我，一位法国脊索瘤专家。他理解我现在经历的痛苦，并提出查看我全部的影像后，并提出合适的治疗计划来帮助我。他是如此冷静、自信，我信任他。

　　这次通话之后，我重新看到了希望。我于2021年3月23日接受了福洛里希教授的手术，我在巴黎的医院呆了两个星期。福洛里希教授成功切除了全部肿瘤。我回家疗养，四个月后，我回到巴黎进行放射治疗。

　　现在我感觉我已经开始了新的生活，我回到了我的工作岗位，虽然不是全职工作。我感谢AVAC和Froelich教授让我有机会花更多的时间与家人和朋友在一起，并见证我的孩子们成长。

　　罹患脊索瘤，生活会完全不同，我们需接受很多事情，对它复发的恐惧，持续的疼痛等等，但生活还要继续，我们需面对。即使无法回归如初，我们还活着，每天我都告诉自己我能活着是多么的幸运。　　

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• 更新时间：2024-06-24 16:04:59

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