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　　2024.3.26|中国苏州

　　“巴教授（Prof.Helmut Bertalanffy）来了！”

　　INC巴教授昨日正式抵达中国，前往INC合作的苏州大学附属儿童医院开展学术交流！来华一站，远程咨询，面对面咨询、术前谈话，示范教学手术进行中。

　　脑干海绵状血管瘤出血千里转运苏州的7岁女孩、鞍区开颅手术却是“熊猫血”的7岁男孩……相同年纪，年幼的他们却遭遇厄运的突袭。在家长的陪同下，他们从各地奔赴而来，希望巴教授为其示范手术。还有无法赶赴现场的疑难脑瘤患者，他们通过远程视频的方式希望巴教授为他们指明后续治疗方向。我们用镜头记录下他们的故事。

　　疑难脑瘤示范手术术前谈话

　　跨越1000公里生命接力！

　　7岁脑干海绵状血管瘤女孩高铁转院成功

　　“来来来！”

　　“跟我从这边上高铁！”

　　巴教授来华前夕，河北一名7岁脑干海绵状血管瘤患儿果果（化名）跨省急救，通过医院、铁路部门等多方联动，顺利乘上医疗转运高铁，紧急赶往苏州大学附属儿童医院，一场1000公里铁路上的生命接力赛上演了。

　　一对夫妻，陪着孩子，拼尽，寻求国际脑干手术教授为其手术。

　　一周前孩子突然病情加重，果果父母紧急联系INC求助，孩子目前还能等到手术吗？巴教授在收到果果的的情况后，查看了她的影像，“我认为出血还不危险，可以通过手术治疗。”目前巴教授3月来华已经进行。。。，果果父母已经提前带着孩子来到苏州大学附属儿童医院顺利办理入院，等待巴教授来华较快进行手术。

巴教授邮件回复截取

　　对于果果一家而言，这辆开往春天的列车，意味着生的希望。跨越千里，成功抵达巴教授即将进行示范手术的医院。

　　“他们是没有太多犹豫，直接从河北到这边（苏州大学附属儿童医院）来找您做手术……”

　　一个良性病变，至于如此大费周章，找国外专家手术吗？但其实，比我们想象的要危险太多。

　　脑干是生命中枢，曾经一度被认为是手术“禁区”，周围结构复杂，且果果本身年龄小，体重轻，对手术和术中出血控制的要求高。另外，脑干的体积是小的，具体有多大？伸出你的大拇指来看一下，脑干就和自己的大拇指大小相似。大家猜想一下，年仅7岁的孩子，她的脑干能有多大？！在大脑的较深处，在这么小的脑干上做手术，结构又这么复杂，手术难度和风险可想而知。

　　脑干海绵状血管瘤的特点就是反复多次出血，而果果在咨询完巴教授后再次新发出血，间隔时间不过几天。如果继续选择保守治疗，多次出血，致死致残的几率就会大大升高。

　　术前谈话时，这个熟悉温暖的身影出现在镜头里，将再次为孩子生命带来希望。

　　“我叫果果，7岁……”坐在轮椅上的她此时显得有些虚弱，但还是礼貌打招呼。当巴教授——孩子们口中的“巴爷爷”，看到了可爱的果果，露出了慈祥的笑容。孩子生病，家长较着急。但，一个充满温度的医者，面对患儿及家属时，他的笑容与自信总让人安心。

　　每一位即将接受示范手术的患者早在与巴教授远程咨询时，教授已详细说明手术的获益和风险，及总体治疗策略、要注意的细节。在住院后，术前教授再次告知他们手术安排、手术风险、手术前后的相关事项。

　　在和孩子父母沟通完手术的情况后，巴教授还会详细评估孩子的状态。巴教授总是很和蔼的给孩子们进行术前查体，了解他们目前的身体状况。“能站吗”、“走一走”、“跟着我转眼睛”……用轻松的方式缓解他们紧张的情绪，给他们加油打气！巴教授在见到果果后也尽快检查了果果的目前的各项体征情绪，和果果父母了解果果近期的状态。

　　▼巴教授利用头骨模型向果果父母解释明天手术使用的入路图片

　　而关于果果父母担心的手术切除率及复发率，巴教授也做出回应。对于脑干海绵状血管瘤，自己会做到全切顺利全切，而自己以往的儿童脑干海绵状血管瘤患者从未出现复发的情况。

　　巴教授的自信回答也让果果父母信任感和顺利感，选择相信的力量！今日，果果已经接受巴教授的示范教学手术，后续报道请关注INC官方账号。

　　7岁男孩即将开颅手术

　　血型竟是少见”熊猫血“

　　除了果果，还有一名罹患鞍区肿瘤的7岁男孩也进行了术前谈话。不久前，7岁的小迪不小心摔了一跤，碰了一下头。于是，他就到医院拍了个脑部CT，结果发现颅内有肿瘤。而且，如果不及时手术，孩子的成长将受到较大威胁。

　　颅咽管瘤是良性的，小迪的肿瘤恰好从垂体柄长出来，因此主要问题始终是保留垂体柄（当然也需保留全部其他结构，如血管、视神经系统等）。因为垂体柄是很重要的，所以巴教授会保留垂体柄，特别是这个孩子的生活质量很重要。

　　▼巴教授和国内手术团队讨论手术器械及手术方案细节图片

　　而且，小迪是Rh阴性“熊猫血”，同时病灶位于鞍区，手术难度骤增。手术方案得到进一步明确，不过要想手术，需提前备血确保手术顺利进行。术前谈话中，对于这一问题，患儿家长与手术团队也进行了详细讨论。“这个是我们这个团队较擅长的地方，我们尽可能手术中不出血，但是也会备血。”

　　疑难脑瘤患者视频咨询进行中

　　38岁男性-颈静脉孔区神经鞘瘤

　　来自东南亚的38岁男性Norodom（化名），1个月前，Norodom遭遇车祸，头部撞击后导致颈部双侧疼痛和头晕，MRI和CT检查发现颈静脉孔区神经鞘瘤。此后，Norodom症状加重，出现频繁呛水，颈部右倾，右肩肌肉僵硬等症状。随后Norodom在家人的陪同下来到中国求医。然而，却被告知手术后可能出现并发症，包括声音变沙哑、吞咽困难和呛水等。回到泰国后，Norodom在当地就医，当地专家也能给出让Norodom满意的方案。

　　2024年巴教授来华消息在病友圈引起热议，当在网络上看到可以咨询来自德国的巴特朗菲教授示范手术时，Norodom的爱人联系到INC，想要咨询巴教授，下一步到底该怎么做。

　　▼巴教授和Norodom进行视频咨询图片

　　巴教授在视频中回复了Norodom关于后续治疗的相关疑问，巴教授目前Norodom已经有明显的手术指征，自己可以在苏州为他进行手术。颈静脉孔区属于颅底一个对于技术要求高的手术，然而这个区域是巴教授的擅长领域之一，他有过很多类似的成功手术案例。

　　Norodom和爱人听到巴教授的回复后，对巴教授万分感谢。

　　4岁女孩--脊髓节细胞胶质瘤

　　除了来自泰国的Norodom，巴教授还为4岁脊髓肿瘤女孩妮妮进行了远程视频评估。2022年，妮妮由于越发严重的高低肩和脊柱侧弯的问题就医，MR检查后，结果提示颈胸段(约C6-T3水平)占位，建议手术治疗。随后在医院行脊髓肿瘤切除术及椎管减压术，术后核磁显示：颈背术区见大片高信号影，局部脊膜有强化。术后病理为节细胞胶质瘤。经过的妮妮情况未见好转，妮妮仍然有大腿疼痛等症状。医生建议需要再次进行二刀手术。然而手术时妮妮的肿瘤周围正常解剖已经遭到了损害，二次手术难度较大。父母多方求医希望能为孩子找到顺利手术的主刀。当看到国际神外教授来华的消息后，他们看到了希望。

　　抵达苏州大学附属儿童医院，巴教授尽快查看了妮妮的核磁、和苏附儿神经外科团队进行病例讨论，就这个孩子复杂的情况进行商议后，决定目前对妮妮来说，还是很有必要进行二次手术。手术的意义在于在对孩子目前脊髓进行减压，切除率并不是首要讨论的问题，重点在于如何尽可能通过手术好转目前已有的症状，从而为这个年幼的孩子争取到更好的术后生活质量。对于这类有弥漫倾向的肿瘤，为孩子争取到后续更多的治疗时间同样也是手术的意义之一。

　　自此，INC巴特朗菲教授正式开启苏州学术之行，手术示范期间，INC巴特朗菲教授还将为慕名前来苏州的其他国内疑脑瘤患者现场咨询，面对面答疑解惑。巴教授示范手术进行中……敬请关注后续报道！　　

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• 更新时间：2024-12-13 16:26:32

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