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颅咽管瘤手术失败会怎么样?生长停滞、失明、长期昏迷……

颅咽管瘤术后内分泌功能受损,一辈子无法生育 经常头痛、视力下降严重、内分泌失调,例假也不来了。核磁共振检查发现脑袋里长了个颅咽管瘤。位置长得比较靠中间,视力差是因为瘤子压住我的视神经,也是因为它,影响了我
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  “颅咽管瘤术后内分泌功能受损,一辈子无法生育"

  经常头痛、视力下降严重、内分泌失调,例假也不来了。核磁共振检查发现脑袋里长了个颅咽管瘤。位置长得比较靠中间,视力差是因为瘤子压住我的视神经,也是因为它,影响了我的内分泌功能。术后一天基本是昏睡状态。因为手术是从鼻腔进入的,我的两个鼻孔都被堵住了,得用嘴呼吸。前两天不能喝水,只能用棉签蘸水湿润下嘴唇。术后二天呕吐物里都是手术代谢下来的血水,吐了很多,吐完以后胃就已经不疼了。后来发现有点轻微尿崩,用药之后,每天计算我的尿量。

  而且,手术后我的内分泌功能远远不可逆,也就是意味着我这一辈子不能生育。这一点对我来说,我的手术没有成功。老天爷就像是在和我开玩笑。所以我便有了一辈子的遗憾。因为我无法生育,连试管都做不成。而且,终身服用优甲乐。

  "颅眼睛失明、身高发育停滞,一天要用3种以上激素来“续命”

  眼睛失明、憋不住尿、身高发育停滞……短短一个多月内,这些不幸突然降临到了一个4岁男孩团团身上。团团是一位颅咽管瘤患儿,不当治疗后,如今视力法定双盲(左眼无光感,右眼约0.02残余视力)。因为脑瘤手术损伤了垂体和下丘脑,团团一天要用3种以上不同激素来替代治疗“续命”,剂量要不断调整,否则随时有生命危险,而且需要终生服药。

  手术做得很好,可是孩子昏迷了半年,醒来已经看不见了

  2020年9月,乐乐在5岁的时候,因为颅咽管瘤走路不稳、恶心、头晕、头痛,做了开颅手术。医生说肿瘤的切除手术做的很好,切的比较干净。然而术后高热39℃,心率180次/分,血钠高,尿崩,转入ICU治疗了半个月。术后三个多月,因为持续的高热38-40度,多学科咨询难以确定原因,乐乐反复做了5次分流、引流管的手术,却一直处于昏迷、高热、肌强直状态。全部的医生都尽力了,昏迷中的孩子仿佛也越走越远……

  颅咽管瘤的治疗以手术切除肿瘤为主,少数术后有残留的给予辅助放疗,少数给予化疗。随着显微神经外科手术技术的发展和手术器械的不断改进,肿瘤全切除率逐渐提高,手术死亡率及复发率逐渐下降,患者手术后的生存质量和生长发育情况逐渐为神经外科专家所关注,颅咽管瘤主要起源于垂体和垂体柄,肿瘤与垂体柄关系密切,术中垂体柄的辨认和保留是颅咽管瘤手术的一个难点,其重要性也逐渐为神经外科专家所重视。

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  • 更新时间:2023-04-06 17:15:33

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