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脊髓海绵状血管瘤2次出血年轻女孩轮椅为伴,远程咨询巴教授如何回复?

两年前,刚上大学的田田在一次参加完常规体育运动后自感后背轻微疼痛,本来以为是运动后导致的肌肉疼痛,休息几天便能够恢复。然而两天后情况并没有好转,田田甚至出现了双腿下肢无力,预感不对劲的田田赶紧就医检查,
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  两年前,刚上大学的田田在一次参加完常规体育运动后自感后背轻微疼痛,本来以为是运动后导致的肌肉疼痛,休息几天便能够恢复。然而两天后情况并没有好转,田田甚至出现了双腿下肢无力,预感不对劲的田田赶紧就医检查,结果让年轻的她难以接受,核磁检查诊断为胸髓髓内出血性病变,怀疑海绵状血管瘤。并且后续病情进展很快,田田还出现小便困难,双下肢无力加重等症状。再次检查后确诊胸髓髓内6段海绵状血管瘤,医生考虑血管瘤位置比较深,在腹侧,手术风险大,术中稍有不慎,就可能导致术后长期瘫痪,建议保守治疗。保守治疗后田田的双腿无力症状得到缓解,可以自行行走。  

  而好转并没有维持多久,二次出血很快就再次来临,去年田田再次出现右下肢麻木感,检查考虑二次出血。两天内症状急剧加重,双下肢运动功能丧失,大小便失禁。为了缓解田田的症状,医院随即进行下胸后路椎管扩大减压术,但是并未对血管瘤进行切除。看到女儿一次又一次病情加重而又无能为力,田田父母开始为女儿寻求更好的治疗……

  脊髓髓内海绵状血管瘤的临床表现与严重程度主要取决于血管瘤累及部位、出血量、受累节段脊髓的损伤程度、出血的次数等多种因素,故症状多种多样,主要症状包括局部神经压迫引起的疼痛、感觉运动障碍以及括约肌功能障碍等。田田的海绵状血管瘤出血已经造成了严重的下肢功能障碍和大小便失禁,如果再不手术,下一次出血会出现什么样的情况,他们不敢想。

  而关于手术,自从女儿患病的两年以来,他们也想尽了办法,拜访国内多家医院收到的答案都是手术风险太大了,在脊髓内动刀,非寻常神外医生所能为。脊髓作为连接大脑与周围神经系统的主要通路,密布31个脊髓神经节和来自脑干的四条运动神经束,术中稍有不当牵拉或双较电凝止血过度,就会引起脊髓梗塞。田田术前已经有了较严重的症状,手术如果还做不好,女儿可能就一辈子再也站不起来了。

  不手术?等待的是无法预料的再次出血可能导致长期瘫痪。手术?做不好也可能会是一样的结果,看着阳光爱笑的花样年纪的女儿,他们不信只有这一个结果,四处苦苦寻求可以顺利手术的主刀医生。

  国际神外教授来华,终获手术成功摘除胸髓“不定时炸弹”

  2022年国际神外教授、INC德国巴特朗朗菲教授来华的消息在疑难脑瘤病友圈中引发热议,来华一个月期间,巴教授完成了近30台高难度疑难神外手术,这其中就包括了4台高难度脊髓髓内手术,其中更是有病灶累及脑干-脊髓,范围达14cm之大的肿瘤,如此国际难度的脊髓髓内手术,巴教授依然游刃有余完成,术后病人没有瘫痪、恢复良好,经过康复以后已经可以正常行走、抓握。

  

  田田父母仿佛看到了拯救女儿的希望,于是在得知2023年巴教授将再次来华的消息后,他们赶紧尽快联系了INC,希望远程咨询巴教授能否为田田手术?手术风险多大?术后恢复如何?

  “当我对大脑或脊髓的海绵状瘤进行手术时,我总是打算完全切除它。至于并发症,我的脊椎海绵状瘤(手术中)的发生率很低”

  INC工作人员的整理翻译后,巴教授了解到田田的病例情况,对于田田目前的状况,巴教授表示“上次的出血已经在脊髓内造成严重的损害,并像“管子”中的液体一样,在脊髓内从出血的位置纵向的向上方和下方延伸”,教授可以为田田提供手术,手术虽然会在临床上程度好转田田术前已有的症状,然而需要强调的是,并非全部的症状都会消失,病人应清楚地明白这点-手术的主要目标就是切除残留的血管畸形,以免将来的再次出血!导致更加难以接受的症状。而自己可以为田田提供顺利摘除胸髓髓内的海绵状血管瘤手术。

  

  看完巴教授的回复后,田田父母格外激动,终于找到了可以顺利手术的医生,而教授关于术后恢复的回复,他们也清楚,术前的症状需要长时间的康复,而这一次手术,是为了摘除海绵状血管瘤,避免下次出血。凶险的出血随时可能会降临,他们决定赶紧抓住机会,于是咨询了2023年春季巴教授示范手术名额。

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  • 更新时间:2023-04-20 17:37:20

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