深藏的儿童脑肿瘤

　　一场小车祸，为明确有没有大脑损伤，担心后遗症，母亲将6岁的辰辰带到医院做了核磁共振。这本是一件令人不快的事，然而竟因此揪出了一个大小约40mm*37mm的脑瘤，位于右侧小脑半球。邻近四脑室受压变窄，脑干受压，中线结构局部左移。医生给出诊断，考虑可能是低级别的星形细胞瘤。

　　万幸的是，这是一颗仍在生长的良性肿瘤，因为发现得早，辰辰在还没有出现严重症状的时候通过神经外科手术及时将肿瘤切除，可谓是因祸得福。手术很成功，辰辰的肿瘤获得全切，术后病理结果为WHOⅠ级的毛细胞型星形细胞瘤，这代表着预后很好，可以长期生存，可以同正常孩子一样生活。

　　母亲对于这次成功的手术也是感激万分——“谢谢你们!从咨询到治疗结束，近3个月的帮助陪伴和关心，让我内心非常感激INC的每一位工作人员!如果命运没有让我们遇到INC，遇到善良的大家，我想我的孩子我的家庭包括我的人生都可能是另外一种境况。我很庆幸正是遇到了INC的每一位尽职尽责的员工，一直在给我们提供帮助。也正是有大家的沟通协调以及关心和呵护，孩子才得到了教授非常成功的手术治疗。让我的儿子能继续感受这个世界的美好!让我这个母亲看到了孩子的未来!在这里我代表孩子代表我的家人向INC公司及每一位员工再次表达感谢!大家辛苦了!谢谢你们每一位的付出!你们的工作是伟大的是让人尊敬的。你们帮助了很多绝望的家庭，拯救了许多年轻的生命!希望以后我也能尽自己的一份力帮助身边其他有类似遭遇的人!”

　　手术后的辰辰恢复了本来的开心、健康和活力，他对这个世界充满着充沛的精力，准备随时展开探索。多亏当时他父母及时为他做出了正确的选择，顺利全切了辰辰的巨大胶质瘤，辰辰得以战胜“病魔”。每次谈到当时的经历，辰辰的父母充满了感激，感谢自己当时的决定，感谢INC的全力协助，感谢巴教授尽心尽力地为孩子切除肿瘤。

　　INC德国巴特朗菲教授来华疑难手术示范期间，辰辰和妈妈还专程来到教授国内手术示范医院苏州大学附属儿童医院复诊及表达感谢，期间她还接受了INC采访，将自己的治疗故事分享给与其遭遇相似的家庭。

　　像辰辰这样，因为车祸，在肿瘤还没有出现明显症状之前就被发现，然后及时通过手术，在肿瘤出现严重病变之前将其切除，不仅免受了后期可能遭受的功能症状困扰，医生在进行手术切除时难度也相对有所降低，可以说是不幸之中的万幸了。点击阅读：不慎摔倒，竟然“摔”出脑肿瘤?意外发现肿瘤是福还是祸?

　　为母则刚，为了让自己的孩子能够好好活下去，辰辰妈妈四处求医，不放弃最后一丝希望，终于功夫不负有心人，辰辰成功手术后迎来了新生。那么，对于千千万万的脑瘤家庭而言，这位母亲可以能为孩子成功治疗?她的宝贵经验有哪些可以借鉴?

　　一、关注脑瘤早期信号，及时排查就医

　　脑肿瘤不同发病位置可能会出现不同的发病早期信号，具体可能包括头痛、呕吐、视力下降、视野缺损、耳鸣、听力下降、面部麻木、肢体无力/麻木、走路不稳、癫痫等，此外也有一些比较少见的症状，如肥胖(一段时间内体重明显增加)、手脚变大、声音嘶哑、饮水呛咳、发育迟缓或身高增长迅速、尿崩、儿童性早熟等，当出现这些症状的一种或多种，一定要引起重视，及时就医排查脑肿瘤。点击阅读：儿童脑内潜藏的这个“怪兽”，“卧薪尝胆”只为致命一击?

　　6大“早期信号”提示儿童脑肿瘤

　　1. 头痛和呕吐，如果它们同时出现，在晨起时反复发作就应该引起家长的重视。尤其是伴随以下症状：定向障碍或意识模糊、协调能力异常、运动功能异常或眼球活动异常。但是，在胃肠炎患儿中，则无需过度关注头痛和呕吐。

　　2. 癫痫和抽搐，除了高热惊厥之外的非局灶性癫痫发作或抽搐以及新发抽搐尤其令人担忧。

　　3. 内分泌变化，生长异常，发育停滞，新陈代谢的改变或者饮水量和排尿量的增加。

　　4. 视力变化，任何新出现的、并且无法通过佩戴眼镜矫正的视力变化，比如视敏度下降，复视(重影)和视野变化。

　　5. 行为变化，包括被父母、老师和心理健康专业人员发现的学习表现异常。

　　6. 斜颈或任何异常头部姿势也可能是神经系统症状。

　　如何确诊儿童脑肿瘤?

　　检查和确诊小儿脑肿瘤重要的检查手段是头颅MRI和CT，可以准确地确定脑肿瘤的部位、范围、大小、与周围结构的解剖关系和初步确定肿瘤的性质。对判断肿瘤的起源、分期、分级和指导治疗方案有重要意义。

　　辰辰在一场小小的交通事故后总是抱怨头晕，为明确有没有大脑损伤，担心后遗症，辰辰妈妈带他到医院做了核磁共振，结果竟然查出“小脑占位”，考虑胶质瘤可能性大。还好及时发现了脑瘤，趁着孩子还没有其他更严重的症状，辰辰妈妈决心趁早积极治疗。试想，如果当初没把孩子头晕的情况放在心上，孩子的症状一定会继续加重，到最后很可能恶化危及生命。

　　二、找专业团队专业医生治疗，有条件可放眼国内外

　　当发现得了脑瘤，了解清楚所患疾病的治疗知识以及国内外诊疗信息，了解主诊医生的擅长等都是很有必要的。比如同样是神经外科，却有很多亚专科方向甚至病种研究范围的不同，神外是高精尖手术学科，很多医生所擅长的手术有所不同。

　　拿辰辰的案例来说，四处求医问询各大医院专家，加上自己一番胶质瘤疾病资料的搜寻后，辰辰妈妈明白：胶质瘤并非不治之症，及早手术全切获得良好预后的可能性大。目前最要紧的是给辰辰手术，不手术意味着任由肿瘤生长恶化，压迫更多脑组织可能出现一系列的症状，还可能会错过最佳手术时机，而手术则因为位置特殊难度极大，可能面临相伴终身的并发症。身为父母，他们必须收起悲伤，做好孩子坚强的后盾，同时也更加谨慎，不能让孩子冒着瘫痪甚至失去生命的风险去做手术。手术不做则已，要做必得成功才行，他们只想为孩子求得更好的治疗，不想因为自己错误的选择给孩子的一生带来无法挽回的后果。

　　在辰辰妈妈心中，INC国际颅底肿瘤手术大咖德国Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授是他们家的“救星”。与其他专家不同的是，这位国外教授凭着其多年的成功手术经验表示可以为辰辰手术全切，手术风险可控制在1-2%之内，孩子的生活质量会很好。辰辰妈妈眼里终于有了光，这是黑暗中的一线生机，必须抓住!

　　尽管当时国外疫情肆虐，但对辰辰一家来说，手术是头等大事，要抓紧时间，不能延误病情。INC数次帮助他们，做好了一切安排协调，一切没有想象中的那么困难。最终，辰辰的脑瘤如愿得到了全切，未出现相关并发症，术后恢复良好，经过巴教授及其他医护人员的精心治疗下，INC工作人员的全程协助下，辰辰顺利出院。

辰辰的术前术后MRI对比显示胶质瘤得到全切(左侧为术前，右侧为术后)

　　”对于巴教授的手术我们非常满意，孩子被推进手术室的那一刻开始，我心里对教授的这种信任，基本都是百分之百的，然后从小孩上手术台之后，到第二天从重症监护室下来，我心里对于孩子今后的生活状态也是非常有信心的。复查时，告诉医生孩子动过手术,医生都说他看过很多做过类似手术的小孩，术后都没有辰辰的状态好，都看不出来做过手术。“辰辰妈妈回忆起手术时候的场景笃定地说，她万分庆幸!

　　得了脑肿瘤，尤其是像辰辰这种位置复杂难于全切时，首先寻求手术的更优化，选择医院重在主刀医生的选择，手术医生的能力、技术水平和成功案例，从而避免了徘徊犹豫期间进行的一些不必要的治疗措施，甚至是不可逆转的手术，最终可以增加更多的生存机会。

　　三、勿因犹豫而耽误最佳治疗时机，早发现早手术早获益

　　谈及给同类脑瘤患儿父母的建议，辰辰妈妈表示：当得知孩子得了脑瘤，具体结合自己的病情和家庭经济情况，考虑到孩子早期不成功的手术治疗后续的各种潜在治疗问题，为了提高长期生存和更佳的生活质量，手术是一线治疗选择，作为父母总是想尽办法寻求更好的治疗方案，更好的专家，这样可以不用为自己的选择而后悔，可以最大程度地挽救自己孩子的生命，避免不成功的治疗及其后续的“补偿性治疗”造成的病情耽搁，错过最好的治疗恢复期，也包括经济和家庭的时间精力负担巨大!

　　辰辰能够得到如此预后，也得益于家人早期的努力，为患儿的恢复提供更好的机会。不同于辰辰的幸运，我们也曾接触过一位发现了脑干、脊髓室管膜瘤，父母担心手术风险，选择保守治疗，等到病情进站了症状频繁了才决定找巴授做手术，当时巴教授的回复很乐观，父母也终于下定了决心，可惜在办理手续过程中，孩子的病情突然加重了，最终错过了巴教授的手术治疗。本来可能有着良好预后效果的他，最终预后不佳。

脑肿瘤拖延治疗可能很快恶化

　　写在最后

　　每一个生命都是一个独立存在的个体，都值得被尊重，每一位病患都值得更好的治疗。纵然各种可怕的疾病有千万种，但现代医疗技术在进步，有很多新技术、新疗法、新药物可以帮助战胜病魔，找到最适合的那一种，患者将长期获益。INC为辰辰祈祷祝福，愿他继续无忧无虑快乐成长，希望天底下所有像辰辰这样罹患复杂位置脑瘤疾病的患者都能得到更佳治疗从而获得积极结果。

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• 更新时间：2024-12-10 13:36:13

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